Présentation

Faites connaissance avec Callista

Sa maladie, son quotidien médical

Née en février 2009, Callista est atteinte d’une maladie des articulations raides dont on ne guérit jamais : l’arthrogrypose. 1 nouveau-né sur 3000 naissances est touché. 300 types différents de cette maladie existent et celui de Callista n’est pas encore référencé avec un cas similaire. Son combat a commencé dès la naissance.

Callista était placée en néonatologie pendant un mois, sous surveillance médicale avec des séances de kinésithérapie quotidiennes et un port d’attelles. Nous dormions son papa et moi à l’hôpital pour être en permanence à ses côtés. Rentrés à la maison, nous l’emmenions tous les jours en kiné, même les week-ends. À l’âge de 9 mois, Callista a subi une première intervention lourde de 6 heures, au niveau de la hanche et du genou gauches. 4 autres opérations lourdes suivront. Depuis sa naissance, Callista a besoin de soins quotidiens et ne s’en plaint jamais. Elle sourit à la vie malgré tout.

Depuis ses 3 ans, Callista va à l’école. 5 jours sur 7 elle suit en fin de journée différent traitements : kinésithérapie, orthophonie, balnéothérapie, psychomotricité…

En grandissant, les besoins de Callista se sont tellement multipliés que nous avons du créer l’association La Fée Callista pour y faire face. L’association est née en décembre 2013. Par son biais, nous sommes en mesure de réunir des fonds permettant de financer les frais énormes en matériels et soins thérapeutiques non remboursés par la sécurité sociale, mais néanmoins indispensables au développement de notre fille.

Les soins non remboursés, tels que la kinésiologie, la naturopathie avec la méthode milta, ou encore l’ostéopathie à domicile la soulagent tant. La sécurité sociale rembourse 1 matériel tous les 3 ans. Chaque équipement est répertorié sous un même code : siège, siège auto, siège pot… Il est par conséquent impossible d’obtenir un renouvellement de l’ensemble de ces équipements au fur et à mesure de sa croissance.

Ses premières victoires sur la maladie

Selon les pronostics des médecins, Callista ne devait jamais réussir à pousser son fauteuil roulant seule, et pourtant, avec une volonté infaillible, elle y est arrivée à l’âge de 5 ans. Elle parvient même à manœuvrer un fauteuil roulant électrique.

Elle ne devait pas pouvoir aller à l’école et pourtant, elle y est allé jusqu’au CP en classe ordinaire.

Mais nous avons constaté qu’en raison de son poignet raide et d’un besoin de temps supplémentaire pour les apprentissages, elle s’épuisait trop à vouloir essayer de suivre le programme. Nous avons bataillé durant un an pour obtenir une place en classe Ulis, une classe d’intégration qui lui permet d’accéder à un programme personnalisé. Depuis qu’elle fait tout son travail en classe et ses devoirs sur son ordinateur tactile, nous avons pu découvrir son potentiel plus important. En raison de ses problèmes d’articulations, les mots ne sortent pas comme elle voudrait alors que sa tête fonctionne très bien et qu’elle comprend tout et qu’elle a une grande maturité pour son âge.Pour communiquer avec les autres, Callista utilise son Ipad et s’exprime en saisissant ses messages sur Word et fait des recherches sur Google et You Tube. Sa nouvelle école avec ascenseur, à Creutzwald, lui permet de mener une scolarité épanouie. À chaque récréation, elle monte avec l’ascenseur en salle de motricité pour détendre son dos, et elle se déplace librement en fauteuil roulant dans sa classe, une classe qui compte seulement 10 élèves. Elle se rend en inclusion dans les autres classes pour les cours de découverte du monde, de sport, de dessin et lors des sorties à la médiathèque.

Sa passion pour la peinture

L’association La Fée Callista finance également des séances d’art thérapie et ses activités à l’atelier de peinture. Véritable passion pour Calllista, la peinture lui fait oublier la maladie et lui permet de développer articulairement ses membres inférieurs. Notre petite artiste peint des couleurs d’espoir et s’évade de son quotidien par le biais de son imaginaire.

Le comité

Président SCHERER KIFFER Christelle

Vice-Président SCHERER Fernand

Trésorier KIFFER Jérôme

Trésorier adjoint WINTZERITH Jérôme

Secrétaire KREMER Chantal

Secrétaire adjoint KREMER Floriane

Assesseur BOUILLOT Noëlle

Assesseur BOUILLOT Pierre

Assesseur ADAM Jean Christophe

Assesseur RACH Céline

Les lutins créatifs et bricoleurs

En 2017, une superbe équipe de Lutins Créatifs et Bricoleurs s’est créée pour aider occasionnellement notre association.
Des ventes ponctuelles sur notre site Facebook « LaFée Callista » ont eu lieu à plusieurs reprises ainsi que des stands d’expositions à diverses manifestations.

Un énorme merci à Christine chef des Lutins Bricoleurs, sa fille Marie, Gwen chef des Lutins Bricoleurs, Laurence, Fernand, Patricia, Laetitia de Crazy Boutons, Gaby et nos mamies cool Lydie et Josette et Jean- Paul, une équipe extraordinaire avec qui Christelle a passé de belles heures en conception de projets jusqu’à la réalisation.

Callista a même participé certains jeudis matins à ces ateliers chez eux à la maison.

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